戈谢病，和法布雷病一样，也是溶酶体贮积症的一种，而且，也是天价治疗费用的代表。不幸的是，治疗戈谢病的药物没有被纳入国家医保目录。

这意味着，大多数孩子活不下去。

不过，戈谢病情况特殊。

目前，国内上市的戈谢病治疗药物总共有两种，思而赞和维葡瑞。以思而赞为例，一支价格21850元，如果每个月注射两支，每年的治疗费用需要50万。但是实际上，它的使用剂量由体重决定，随着患儿年龄增长、体重变大，治疗费用也会越来越高。

说到戈谢病情况特殊，主要是因为思而赞特殊。

1999年，思而赞和世界健康基金会合作，为中国的戈谢病患者免费提供药物，这个项目总共资助了130多名患者，现在已经可以正常生活了。除此之外，很多地方的医保政策也把思而赞纳入了报销范围。比如，青岛市把思而赞纳入了大病医疗救助的特药特材救助，浙江省建立了全国第一个罕见病用药保障基金，湖南省定点医疗机构和药店的思而赞报销比例达到70。按照湖南的政策，在医保报销完了之后，如果患儿参加了普惠型保险、特殊援助项目等，还可以继续报销，最终的治疗费用可能只需要原价的10。

正是因为这些政策的存在，才让戈谢病患儿在没有国家医保的情况下可以进行治疗。

可是现在，这个文件出台了，未来会是什么情况？大家非常担心。如果真的按照文件里说的，这些地方的医保政策都要和国家政策衔接，意味着报销全部取消，戈谢病患儿就没办法继续用便宜药了。

如果按照原价支付，根本就是逼着很多家庭选择放弃治疗。

“游医生，这个政策会执行吗？”

“是啊，还能改吗？”

“我们能不能提意见啊？”

“这样不行，我家甜甜离不开药……”

“咱们必须想办法！”