因为文件中提到的特殊人群保障政策，其中一部分就是罕见病患儿，首当其冲受到影响的就是戈谢病患儿。

“这是什么意思？以后孩子的药就不能报销了？”

“是啊，到底什么意思？”

“有没有政策解读？”

大家在群里讨论，习惯性地游漪，一条接一条，不停弹出来。虽然手机已经设置了静音，但是连续不断的紧凑节奏，仿佛自带音响，甚至让人出现幻听。

“游医生，这个文件就是针对我们罕见病的吧？”

“好事儿轮不到我们，坏事儿一个接一个……”

“国家不出台政策就算了，地方明明可以帮着解决问题，为什么还要清理规范？清理什么？规范什么？我看根本就是添乱！”

“就是啊……”

“没有医保，几个家庭有条件让孩子治疗？不治疗，不就是等死吗？”

“这就是见死不救！”

“对！”

“哎……”

病友群里的消息此起彼伏，虽然只有十几个家长，却聊出了几百人的气势，一会儿的时间，游漪的手机就显示999+条未读消息。

其实，家长们激动是有根据的。