“游医生，你说怎么办啊？”

到最后，所有问题还是落到了游漪这里。

既然政策已经出台了，就一定会执行，至于还有没有商量的余地，现在真的没办法下结论。

但是，家长们着急。

“原则上3年内完成清理规范”好像一个紧箍咒，捏住了家长们的心脏。往坏处想，3年就是孩子人生中仅剩下的可以正常生活的日子；往好处想，3年还很长，可以转圜的余地仍然存在，大家可以继续努力争取。

和很多其它罕见病不同，戈谢病虽然治疗费用高昂，但是治疗效果很好，只要按时注射，患儿完全可以过上正常的生活。

但是，一旦停药，各种症状就会迅速反弹……

“游医生，甜甜真的离不开药，她以前不是没停过，症状反弹太厉害了，我不能想，一想到她的样子，我就喘不过气……”

戈谢病，英文简称gd，是一种由基因突变引起葡萄糖脑苷脂酶缺乏活性，导致葡萄糖脑苷脂贮积在肝、脾、肺甚至大脑巨噬细胞的溶酶体中。尤其是儿童时期发病的，症状十分明显，不仅影响生长发育，还会缩短寿命。其中2型、3型的症状更加严重，经常出现继发性感染，导致死亡。

甜甜3岁多的时候，开始出现肚子胀大、皮肤青紫、流鼻血等一系列症状，辗转了多家医院，才最终确诊为戈谢病。

最开始，甜甜年龄小、体重低，使用剂量也少，即使价格昂贵，勉强也可以支撑。慢慢地，随着甜甜越来越长大，家里的钱花得差不多了，治疗费用却一路升高。怎么办？父母不忍心看着甜甜受苦，但是又实在拿不出足够的钱，最后想了一个无奈的办法，有钱就注射，没钱就停药，断断续续，反反复复，甜甜的情况也是时好时坏。但是，这已经是父母能够做到的极限了。

直到思而赞被纳入地方医保。

这几年，在地方医保的帮助下，甜甜一直按时用药，身体恢复得非常好。