第四章

“说是工作,也没什么大不了的,只是听其他人说说话。工资也没有,但他们会给我准备午饭,这就算工资了。”

这位老人的说法倒也逻辑自洽。当然,他的午饭是家人付过钱的,只是他自己不知道,才认为是给他的报酬。“我之所以愿意来跟你们这些年轻人聊天,是想让你们知道,人就算老了,也可以像我一样积极乐观哪。”

我们事前跟这家机构沟通过,说想问患者一些问题,希望机构方面帮忙找一位能配合我们的人。刚才说的那位老人就是毛遂自荐,主动前来的。他的话从头到尾都条理分明,为人也很乐观。

他是位退休教师。

调查归来的学生忍不住笑着说:“就像看到了未来的上野老师!”

我走访过许多机构,也见到了许多老人。其中不乏动作迟缓、毫无生气、一整天都只是坐着发呆的老人。如果去全是老年认知障碍者的护理机构,还能看到一动不动、眼神空洞,仿佛只是在等死的老人。

有访问者问:“即使变成了这样,也非得活下去吗?”

面对这样的提问,一位护理专家回答说:

“你们看,一到吃饭时间,那位老人还是会好好地张嘴吃饭对吧?有食欲,就意味着还有活下去的能力。每个人都会死,在死亡来临之前,让他们好好地活下去,就是我们的工作。”

看过许多机构之后,我放下心来,觉得以后即使变得跟那些老人一样,能继续活着、在别人的帮助下活着也很好。不过,必须委托我信赖的人和护理机构。

即使痴呆,也不意味着丧失情感。我们已经知道,认知障碍只是认知上出现障碍,感情不会受到影响。依然会有喜怒哀乐,有食欲也有性欲,能分辨食物好吃还是难吃。即使已经认不出子女,但能感受到身边的人是否与自己亲近、对自己好不好。过得开心的时候会心情舒畅,反之则会难受。如果有个地方能让痴呆患者安享晚年也很好。要是我以后痴呆了,也想在那样的地方度过。日本的护理机构中,确实存在一小部分地方,让我相信这愿望有可能实现。

撰写《当事人主权》(上野千鹤子、中西正司合著,岩波新书,2003年)之际,我不止一次被问及:再怎么强调“自己的事情自己决定”,也得在头脑清醒的时候。如果得了认知障碍怎么办?

我心中已有主意,回答说:没错,我觉得自己很可能得老年痴呆,到时候就这么做。

我们国家有“成年监护”制度,但我不赞成这种制度。指定家庭成员成为监护人的策略太愚蠢。因为家人与被监护人之间存在利害关系。不知该说幸或不幸,我作为单身人士,没有这种选择。因此可以指定某个我信任的朋友做我的成年监护人。不过,无论指定谁,只有一个监护人都不保险。当利害冲突出现,人很容易就会变。

既然如此,不如效仿医疗现场的团队护理,邀请各领域专家组成团队,针对委托人实施生活管理(life management),而非护理管理(care management)。这个团队里不仅有护理管理人[4],还有医生、理疗师、律师、税务师、咨询师,以及我的朋友,等等。召开护理会议(服务提供者会议)时,我这个委托人——无论有没有痴呆——当然也会出席。他们不能用“老太太”称呼我。如果问我“上野女士,这些选项还合您的心意吗”,即使听不懂,我也会大方地点头。因为我明白,他们热情善意的提议都是为了我。

这种团队护理的重点,就在于信息的共享与相互监督。让专家们彼此监视。我并不信奉“人性本恶”,只是觉得比起依赖一个人的善意,这种方式要好得多。

在我真的得痴呆以前,这样的体系能建成就好了。

* * *

[1]这里的“呆子”“痴迷”都读作“ぼけ”。

[2]漫才:类似中国的相声,分别负责“装傻”与“吐槽”的两人则类似相声里的逗哏与捧哏。

[3]一病消灾:比起一点病都没有的健康人士,有点小病的人会更注意保养身体,也更容易长寿。

[4]护理管理人:care manager,专门从事护理支援工作的人员。

梦想

法国文学研究者桑原武夫先生被授予文化勋章时,一位年轻的记者在庆功宴上采访他。那是1987年,桑原先生八十三岁的时候。

“祝贺老师。那么,您接下来的目标是什么?”

桑原先生用温和又略带责备的语气回答了他,那句话我至今难以忘怀。

“你要知道,我是个老年人。这种问题,就不要拿来问八十多岁的老年人了。”

玉村丰男先生写过一本《明天不会比今天更好》(集英社新书,2009年),其中有篇文章甚合我意。

玉村先生在信州拥有自己的葡萄酒厂,还开发了自家公司的葡萄酒品牌。据他说,每当接受采访时有人问:“您的梦想实现了吧?”他都不知该如何回答。

这位玉村先生讲了一件小事。2008年的诺贝尔化学奖得主下村侑博士(当时八十一岁)接受采访时,记者首先提出的问题是:“可以说说您的梦想吗?”下村博士一瞬间有些退缩,然后回答:“梦想……现在才来问我梦想……我可没有。”接着又说,“我都已经八十多岁了呀。”

看到这里,我立刻想起文章开头,桑原先生经历的小插曲。

玉村先生是这样说的:

“说起来,实现了一个梦想就要立刻拥有下一个梦想吗……为什么人非得要不断进取呢?如此逼迫人们马不停蹄地追逐下一个梦想、下一个目标,不正是拼命实现逐年增长的高度成长期[1]留下的恶果吗?”他还说自己没有梦想,“梦想之所以叫梦想,就是因为不知能否实现”。玉村先生已经六十有三,人生过去了大半。

此外,他还说:“大人们拥有丰富的人生经历,非常清楚自己该做什么、能做什么。所以就算没有梦想,也能充实地享受每一天。”

我和玉村先生一样,从来没有过梦想。

如果有人问我:“你的梦想是什么?”我也不知该如何回答。

那些坚信“只要朝着梦想努力,总有一天会实现”的人,都耀眼得让我无法直视。

有时会想,难道我没有“做梦的能力”吗?

我是个老于世故的现实主义者。

可以说这种性格适合研究社会学,也可以反过来说,正是因为选择了社会学,我的职业才造就了我的性格。因为不闪不躲,直面赤裸裸的现实,就是社会学学者的工作。

一直以来,我的想法都比较悲观。很早就认识到社会的真面目,不会对他人有过多期待。每当发生什么事,我会立刻在脑中模拟各种可能性,推测最糟糕的结果。想着即使最后变成这样也没关系,但事态发展往往会比我推测的最坏情况好一些,也就比较容易解决。

因为我很务实,一眼就能明白一件事是否可行,如果无论如何也做不到,就会早早放弃。所以我很少失望,也没有太深的执念。

虽然三番两次陷入危机,但也能很快想出替代方案。无论采取什么措施都胜过最坏的情况,所以大都能平安无事地解决。只要不追求完美,就能获得适当的满足。我很庆幸自己不是一个完美主义者。不仅是对自己,我对别人也比较宽容。

见了抑郁症的人,我会猜想,他们是否对自己有过高的期待。因为理想的自己与现实的自己存在差距,差距越大,人就越是痛苦。想要不痛苦,就得降低对自己的期待值,道理虽然简单,但他们性格较真,大概很难做到吧。也许是因为我对自己的期待不高,所以才不会患上抑郁症。

我这样的性格,确实是缺乏“做梦的能力”。

所以,无论遇到什么我都不会动摇,也很少吃惊。

转任到现在的学校之前,周围人都对我表示担心,有的人问:

“上野女士能胜任东京大学的工作吗……”

我泰然自若地回答:

“只要想成出国任教,去哪儿都没问题。”

好像确实不够讨喜。

外界对我的攻击都在我的预想范围之内,所以也有人说我承受能力强。若要问我是否因此沾沾自喜,那倒没有。

如果有人对我说:

“上野女士,你承受能力好强啊!”

我会回答:

“要知道,没人生下来就这样吧?”

我并不是出于喜欢才练就了强大的承受力。人的性格是由学习和经验塑造的。我只是在打击与被打击的环境里待久了才会如此。有人把学问的世界称为“竞技场”,常年置身于这个充满批判与反驳的竞技场里,性格确实会越来越差。

我并非毫不在意别人的恶意与讽刺,也没有乐观到对失败毫无感觉。很多人嘴上说的不是心里想的,这很正常,我也知道别人的话不可全信,表里如一的未必就是好人。比起无知的迟钝,故意的恶意更好应对。

自青春期以来,我在京都度过了四分之一个世纪,这些想法或许也跟生活环境有关。某个晚上,我跟出身西阵的狂妄京都人、人类学学者梅棹忠夫先生一起聚餐。他不紧不慢地说:

“你呀,表里如一就不会被打倒。”