女儿佩琪是脊髓性肌萎缩患者,出生不久就确诊了,属于比较严重的二型,从小到大就没有站立走动过,浑身软绵绵的没什么力气,营养吸收能力也差很是瘦弱。

吴文生和张丹烟在女儿刚确诊那会消沉许久,后来慢慢振作起来,了解疾病信息学习一些护理知识尽可能地提高佩琪的生活质量。

哪怕还没有救命药可用,夫妻俩也不放弃,张丹烟辞去了工作陪着女儿在康复医院住了一月又一月一年又一年,吴文生则努力工作,承担起家庭和女儿的医疗开销,白天上班晚上有时间就去医院陪妻儿。

好在康复是有效果的,加上用药一年多,佩琪虽说不能走不能站,双手逐渐有力气可以轻微抬起,可以自己用辅助筷子吃饭,比同是二型的孩子状况要稍微好些。

脊髓性肌萎缩症有民间公益组织提供疾病信息翻译、指导、康复疗助和辅具补助等,各个省市也会有病友群方便家长、病人沟通交流。

月初的时候张丹烟在群里看到成年病友饶晓青分享说江市云江区素里街这边的顾氏私房菜菜品味道很不错,而且连着吃过几顿后感觉身体力气增长不少,没那么容易疲乏,推荐群里人有机会的话可以到店用餐试试。

饶晓青还发了些小红书笔记,是一些网友分享连着吃了顾氏私房菜一段时间后的变化。

群里人讨论热烈,有不信有激动有跃跃欲试的。

张丹烟把群消息全部看完,当即打电话和丈夫商量起这件事。