“可能……游医生，可能的事情太多了，谁知道最后会怎么样？但是这个文件眼看着就要执行了……”

“再等等，这几年的国家医保目录，已经在向罕见病倾斜了……”

“还要多久啊……”

说着，甜甜妈妈开始泣不成声。游漪只能拿着手机，静静等着，等到对面情绪稳定。甜甜妈妈知道自己失态了，她努力控制，不让崩溃持续得太久，很快，她擦干了眼泪，收起了哭声，带着浓重的鼻音重新开始交流。

其实，大家都只是希望解决问题而已。

游漪、家长、医保、药企，包括社会各界，都在努力拿出一套公平合理的方案。

只是，罕见病牵扯到的东西太多了。

比如思而赞，为什么不允许地方的特殊待遇政策存在了？因为罕见病发病率低，每个地方的患儿人数少，议价能力有限，很难形成规模效应，容易导致医保基金支出过大，影响其他参保人员的权益。而且，地方各自探索，也容易引起参保人员攀比，不利于增强区域之间的协调性。

所以，国家统一政策是最好的做法。

只是这些话说起来有道理，却未免有点儿冠冕堂皇。在部分人看来，这不就是“我用不上，凭什么你们能用上”吗？不过，抱怨可以存在，也可以讨论，但是政策的主流方向是正确的。

只是在政策过渡期间，如果处理不当，可能会影响一些罕见病患儿的治疗。这不是政策本身的问题，是执行过程中需要注意的重点，也关系到大家对政策的评价。

游漪耐心安抚：“我猜不会很久，甜甜妈妈，你放心吧！”