两人还在商量，游漪手机又收到了来电提醒，还是小李。

难道有什么急事儿？

游漪打算先接一下：“春禹妈妈，您稍等，我接个电话……”

“游医生……”

为了让春禹妈妈放心，游漪给她吃下一颗定心丸：“我一会儿就给您打回去！”

“好的，游医生，我等您电话。”

挂断这个电话，立刻接起下一个电话。

“小李，怎么了？”

小李是个急脾气的男孩子，嗓门大，行动快，遇事儿风风火火：“游医生，咱们血友病群上热搜了！”

上热搜？

这也不是什么新鲜事儿。

这几年，他们上的热搜还少嘛……

游漪追问：“具体什么事儿？”

小李说，病友群里的家长写了一封长信，控诉治疗血友病的注射液价格太高。

作为终身使用药物，这种注射液的用量和患者体重直接挂钩，标准用量是15毫克/周/公斤，如果按照销售价格7800元/30毫克计算，每年治疗费用大约为2万/公斤。也就是说，假如一名成年血友病患者的体重是70公斤，每年吃药就要花掉140万，儿童患者每年至少需要60多万。就算按照小剂量，一个月注射4次，每年也需要30多万。

即使有商业保险、医疗援助项目，各种限制条件也非常多，结果只是杯水车薪。

不仅如此，还涉及到税。

有关部门早就出台了关于罕见病药品增值税的政策，规定进口环节增值税税率由原来的13降为3，这种注射液也被列入了适用清单。