第151页

方寸大乱 麦如也 1048 字 9个月前

云朵爸妈说的做梦,是真的做梦。

在梦中,他们的女儿什么都可以做。最近一段时间,他们的梦越来越频繁,越来越美了。

他们梦到云朵开始注射之后,手指变得灵活,手臂也可以抬起来了,后背肌肉越来越厚实,慢慢地,甚至可以尝试脱离呼吸机了……然后,云朵坐起来了,1分钟,5分钟,10分钟……

最后,云朵站起来了。

她踉踉跄跄地奔向爸妈怀里,伸出胳膊环绕着他们的脖子,叫出了那句“爸爸”“妈妈”,上次听到女儿这么叫,还是在20多年前。

这个梦太美了,他们反反复复地做,不愿意醒来。

不过,现实就是现实。现在的云朵,仍然还躺在床上。

灵子爸妈点头:“会的,肯定会的!”

到底会不会,谁也不知道。

但是,希望还是要有的。这么多年,大家就是靠着一点儿微弱的光亮撑下来的。现在,光亮已经越来越大,越来越耀眼了,肯定更要撑下去。

第66章 回到起点

一直撑着的人很多,然而不是每个人都能看到光亮。

这次参加医保谈判的药品,除了治疗sa的诺西那生钠、利司扑兰,还有很多别的。可是,就像利司扑兰让大家失望了一样,大部分药品也都没有成功。比如治疗戈谢病的思而赞、治疗庞贝病的美而赞,在经历了几轮谈判之后,还是因为各种原因没有进入国家医保目录。如果单纯靠自费的话,患儿家庭每年需要支付的金额高达百万元,几乎没有几个家庭可以负担。

不同病友群里的气氛天差地别,有人欢喜有人愁,部分家长欢呼雀跃的背后,是另一部分家长无声的沮丧绝望。