虽然罕见病药物研发投入巨大，在一定程度上定价高是可以理解的。但是，研发成功后，生产成本并不高，而且边际递减。坚持不降价，确实可以保证单价的高利润，但同时也会把大量本来有需求的患儿拒之门外，愿意或者有能力治疗的患儿数量少了，利润总额也不一定可观。

比如诺西那生钠，进入国家医保目录后，假如每年治疗的患儿数量变成原来的10倍，药物使用量差不多就是原来的40倍，虽然单价从55万降到了33万，最后的销售额反而变成了原来的2至3倍。

薄利多销的道理在这里也适用，药企、患儿、医保可以三方共赢。

不过，可能只有在中国适用，因为人口基数大，再罕见的病在现实生活中的数量可能也不算少。

官方正式公布消息的第一天，不少sa患儿就迫不及待地准备注射了。

已经在床上躺了十年的云朵也做好了准备。

云朵今年已经20多岁了，她和sa一起朝夕相处了1208万分钟，不过，每分钟都是不同的。

小时候，云朵发病比较晚，人生中最开始的几年是可以爬和走的，她的双脚也曾经站在地上。然而，随着时间流逝，病情越来越重，很快发展到只能被爸妈抱到轮椅上坐着。这样也不错，起码可以出门晃几圈儿，欣赏外面的风景。渐渐地，云朵坐不起来了，只能躺在床上。再后来，她只能一动不动地躺在床上，因为全身肌肉都是僵硬的，连肢体末梢也动不了，唯一偶尔有些反应的就是手指。

谁能撑住连续十年每天24小时躺在床上？答案是，轮到自己了，就不得不撑住。

不仅如此，还要每分每秒忍受着病痛带来的折磨。云朵必须24小时不间断地使用呼吸机，护理人员帮她翻身不注意都有可能导致骨折，进icu已经平常得好像别人吃饭喝水……

但是云朵的脑子是清醒的，她清楚地记得自己是怎么一天一天变成现在这个样子的。

最开始，她羡慕别的小朋友可以自由自在地出门，到处跑着跳着玩耍。后来，她羡慕曾经可以走路的自己。然后，羡慕坐着轮椅的自己，甚至羡慕躺在床上可以随便翻身的自己……