游漪见到了芋子,她躺在床上,闭着眼睛,空气中飘着香喷喷的味道。
“芋子芋子,游医生来了”
芋子妈妈凑近女儿,在耳边轻轻唤着。
可是,芋子并没有什么反应,过了一会儿,她才缓缓抬起眼皮,眼珠子转了一下,看到了游漪。除此之外,再也没有什么了。
芋子这样的状态已经持续很久了。
不过,芋子妈妈认为,虽然女儿活动不了,但是心里什么都明白,她知道游漪来了。
游漪坐在床边,握着芋子的手和她说话,好像芋子什么都能听见一样,还拿出了自己专门给她买的小机器人,摆在桌子上,用遥控器控制它走路。
现在,芋子除了眼珠子可以活动,其它器官差不多都退化了。就是通过这最后的交流方式,游漪知道,芋子看到了,而且很开心。
很快,芋子闭上了眼睛。
芋子妈妈说,女儿现在精神状态很不好,特别容易累,平时大部分时间都是睡着的,其实,醒着和睡着差别也不大,有时候虽然人醒着,但也闭着眼睛,和睡着了差不多。
等到芋子彻底睡着,呼吸均匀了,游漪才悄悄离开。
今天,游漪约了赵园长商量给罕见病公众平台的患儿提供护理辅导的事情。
赵园长是安宁家园的创始人,和游漪是老朋友。
当初,赵院长从欧洲回来,发现国内没有专门为重症孩子提供专业护理和临终关怀的机构,于是开始筹备基金会,成立了安宁家园。最开始,安宁家园的名字还叫安宁儿童临终关怀院。但是,中国人最忌讳的就是死亡,尤其是儿童死亡。孩子本来应该是最鲜活的生命,一旦和死亡扯上关系,就像刚绽放的花朵被碾碎在脚下,谁都接受不了。这个名字不受欢迎,因为不吉利。后来,赵园长给它改了名字,变成安宁家园,介绍里的主要服务也变成了舒缓护理。