这是全国范围内的第一个，以后，蝴蝶宝贝家长就不用四处求医问药了，直接到儿科医院。这只是开始，儿科医院作为发起者，还将和全国不同区域的权威医院开展合作，帮助成立蝴蝶宝贝专病门诊，选派专家交流指导治疗方案。而且，还要总结蝴蝶宝贝专病门诊的经验，在全国推广成立各种儿童罕见病专病门诊。

自从儿科医院的罕见病诊疗协作网上线，各项重点工作已经迈出了关键步骤。从在全国范围内遴选超过200家协作单位，到双向转诊、远程会诊的“一站式救治方案”机制，还有罕见病注册登记系统和诊疗直报系统……一个包括数据统计、基因检测、治疗方案、疾病负担的全方位解决系统逐渐建立起来。

宋衍是遗传门诊专家，也是儿科医院罕见病诊疗协作网工作小组的主要负责人之一，参与了整个过程。

游漪和儿科医院的合作越来越广、项目越来越多，对接的具体内容也越来越繁杂。

现在，儿童罕见病公众平台越来越成熟了，作为全国范围内非常具有影响力的组织，它已经不只是一个单纯的沟通载体和宣传出口，还包括遗传咨询和筛查工作室、公益基金会、药物研发支持，各种医疗援助项目、慈善捐款项目，以及罕见病患儿生存状况和多层次保障体系研究……经过几次招聘，不仅人手更充足了，管理制度也建立起来，专业化水平不断提高。

这段时间，游漪加快了各个患儿组织功能完善的进程，除了蝴蝶宝贝，还有瓷娃娃、雷特综合征、马凡综合征

今天周日，宋衍没有门诊，正好游漪也忙完了手头儿的几件事情，两人约好了一起去安宁家园看芋子。

芋子8岁，也是一名罕见病患儿，不过，她的生命已经快走到尽头了。

根据统计数据，大约50-75的罕见病从儿童时期开始发病，30的罕见病患儿在5岁前就病逝了，是5岁以下儿童的重要死亡原因之一。

安宁家园，一个美好的名字，承载着孩子们离开这个世界之前最后的美好时光。

它是一所为重症儿童提供舒缓护理的专业机构，除了罕见病患儿，任何因为疾病需要特殊照顾的孩子都可以来安宁家园。当然，它还包括一项重要任务，就是为生命晚期的孩子提供临终关怀服务。