这次，打断游漪的是一个电话，来自黏多糖贮积症患儿家长的电话。

游漪左手叉腰，气还没喘匀：“龙龙妈妈？”

“游医生，您在哪儿？我们带着龙龙到北京了，刚下火车！”

“到北京了？”

“对。上次你和我们说过，龙龙现在的年龄，可以通过骨髓造血干细胞移植治疗，最好是配型成功的脐带血”

龙龙2岁，是一名黏多糖贮积症3型患儿。

黏多糖贮积症是溶酶体贮积症中的一种，由于基因变异引起细胞溶酶体中的代谢酶功能丧失，无法正常分解黏多糖。患儿刚出生的时候，看起来和正常孩子一样，随着年龄增长，却要面对残酷的各个脏器结构和功能的退化，甚至慢慢无法记忆、说话、行动、吞咽，很多孩子的脸甚至扭曲变形……直到被死亡带走。大家喜欢称黏多糖贮积症患儿是“粘宝宝”，因为他们大多数身材矮小，长不大、活不长，这是现在环境下的残酷论断。

目前，黏多糖贮积症没有治疗方法，只能减轻症状。

刚确诊的时候，龙龙妈妈就找到了游漪。游漪拉她进了病友群，高兴得以为终于找到了组织的龙龙妈妈，问了一圈儿才发现，虽然群里有几百名患儿家长，可是和龙龙一样属于3型的却只有5个。

黏多糖贮积症分为很多类型，每种类型的症状表现、预期寿命和治疗方法都存在差异。

对于一种病来说，“几百名”已经是发病率极低了，“5个”更是罕见中的罕见……从医学角度讲，到底应该把他们放在什么位置？

以前，游漪从来不会思考这个问题，接到电话，她只会为龙龙高兴。

可是现在她心里在斗争。