游漪补充：“小野爸爸，谢谢你！”

这句话，游漪是脱口而出的。

当初，她成立罕见病公益基金会，就是为了促进药物研发和医学转化，只是这条路很漫长、很艰险，需要更多人一起同行。

杨登云哽咽：“游医生，也谢谢你！”

为了及时止住眼泪，游漪赶紧转移话题：“对了，这段时间我们和几个高校、咨询公司合作推出的罕见病患者生存报告马上就要公开发布了，首批病种是发作性睡病和低磷性佝偻病。还有，现在我们的罕见病患者组织还不完善，做的基本都是一些配合药物临床试验的患者招募工作，将来必须提高在临床试验的早期设计和终端中的参与度”

生死只有概率，没有定数，需要的就是大家一起“赌一把”的勇气。

杨登云似乎也想起了什么：“游医生，你看群了吗？”

语气听起来就不正常。

游漪心跳突然加速：“群？哪个群？怎么了？”

在杨登云的提醒下，游漪看到了nkes病友群里的讣告。

这几天，她太累了，昨天晚上睡得很早，而且很沉。本来今天早晨醒来感觉轻松多了，没想到，突然被扔过来一个重磅炸弹。