最近,杨登云一直被网络上的乌烟瘴气困扰,越想越气,越气还越忍不住反复看,直到骂骂咧咧地累了,才肯放下手机。他心里始终憋着一股劲儿,不知道可以往哪里发泄。
游漪昨天已经第一时间告诉杨登云了,让他不要太担心,问题不大。可是,杨登云现在认的是死理儿,不被追究责任是应该的,他不仅不领情,反而还要口诛笔伐。
他几乎一夜没睡,连续发了几篇长文在公众号上,抨击现在的医疗制度不合理。
“孩子需要的组胺酸铜只是一种简单的化合物,为什么在国内买不到?”
“很多地方早就颁布了孤儿药法案,我们的制度体系什么时候才能跟上?”
“什么时候才能完善保险赔付机制?除了医保,还应该有商业保险,不解决报销问题,谁能吃得起药?”
“大约1/3的罕见病药物最开始的驱动力都是来自罕见病患儿家庭或者公益基金,我们什么时候才能提高认识?拧成一股绳儿?”
“人道主义、人文关怀、以人为本这些得了罕见病的孩子不是人吗?怎么就没人关注他们?”
“相关部门在干什么!”
“药企在干什么!”
“这样平白无故死了多少孩子?谁能帮我们一下啊”
杨登云越写越绝望。
现在,为了推动小野的基因治疗,他已经压上了全部身家。