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方寸大乱 麦如也 1098 字 9个月前

游漪附和:“嗯,这种缘分比罕见病更罕见。”

她也是在调侃自己。

然后顾盼就问了:“小漪,到底什么是罕见病啊?罕见到什么程度才算罕见病啊?我怎么觉的……好像也不怎么罕见啊?”

可不是么,这个屋子里两人一狗,都和罕见病沾边儿……

顾盼这么问的话,游漪暂时也只能背教科书了。

“其实,对罕见病的定义一直都存在争议。”

游漪说,一些发达国家比如美国,把每年患病人数少于20万人或者发病率低于75/万人的疾病定义为罕见病。2010年,中华医学会医学遗传学分会曾经制订过一个中国版定义:新生儿发病率小于万分之1,患病率小于50万分之1。但是,这个定义和国际标准差异太大,没有得到普遍认同。近年来,卫健委等相关部门一直在为探索这个边界而努力。最终,大家想到了一个折中的方法:以病种目录的形式定义罕见病,可以有效规避因为数据缺乏导致的争议。接着,先后出现了几个不同版本的目录。2018年5月,卫健委出台《第一批罕见病目录》,121种罕见病被纳入。

顾盼瞪大眼睛,眨巴了两下:“我懂了,意思就是罕见病完全可能不止121种”

两人正专心聊着,没听到什么时候开始响起了砰砰砰的敲门声。

游漪开门,看见宋衍端着两盘热腾腾的饺子,保持着用肘部扣门的姿势,有点儿吃力,关键看起来还笨笨的样子。

搭配他那张精密仪器似的脸,形成了一种鲜明的反差萌。

“快让开”

宋衍说着就往屋里冲。

游漪纳闷:“还烫手?”