很多时候，周教授希望自己可以成为从死神手中把患者拉回来的手。

但是，一只手远远不够。

周教授接受采访的时候反复强调，罕见病的出路在分级诊疗，罕见病患者的确诊、治疗和管理，需要医生群体共同分担。

然而现实是，很多临床医生根本不了解hae。

作为一种罕见病，我国hae的确诊率不足5，经常被误诊误治，75的患者从发病到确诊，平均需要花费近13年时间。

hae发作时，患者的四肢、面部、生殖器、呼吸道和胃肠道黏膜等身体多个部位会毫无征兆地急性水肿，伴有胃肠剧烈绞痛和恶心、呕吐，严重影响日常工作、学习、生活和情绪。大部分人一直处于恐惧和焦虑中，时刻担心水肿突发，不知什么时候，什么地方就水肿了。根据统计数据，一般首诊科室是急诊科，其次是皮肤科、消化科，很多人被误诊为荨麻疹、急腹症等五花八门各种疾病。总之，面部口唇眼睛水肿就被送去皮肤科、眼科、耳鼻喉科，胃肠道粘膜水肿就被送去消化科，四肢水肿就被送去普外科，常年奔走在各个科室

也难怪，会成为迷信的重灾区。

中年男人转危为安，也让中年女人暂时得救。一天之内，如果连续经历两位至亲离世，只是这么想一想，都难以承受。

游漪轻轻走过去，把中年女人搂在怀里，紧紧抱着，中年女人也紧紧抱着游漪，好像抓住了一根救命稻草，涕泪横流。

“大姐，我认识一位北京的医生，可以治你老公的病。”