其实从20世纪80年代起，氯巴占已经在100多个国家被用作抗癫痫药物了，最常见的不良反应是嗜睡或镇静。我国2017年发布的《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》也纳入了氯巴占，就是为了解决中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童药品，只是目前还没有企业提出上市申请。

一天奔波，游漪感觉浑身的力气都耗尽了，索性坐到酒店门口的台阶上。

宋衍也跟着坐下：“严格管控精神药品是对的，但是对于非d品用途应该有更合法化的解决方案，这些家长一直游走在法律的灰色地带，也是被迫的”

“确实很无奈，而且家长甚至愿意给一些代购支付高价，因为他们自己没有购买渠道，和孩子的命比起来，钱算什么”

游漪随手捡起地上的一颗小石子，扔向远处，伸出羽绒服的手指头冻成粉色，自己却一点儿也不感觉冷。

好烦啊，现在怎么办？

解决方案无非就是加快氯巴占在国内的审批上市进度，用合法进口取代自行海外代购

但是，太不容易了。

游漪拿出手机，想联系周凡。

她想找时间采访一下被取保候审的几个家长，把这次事件暴露出来的问题梳理清楚，尤其是把诉求表达明白，写成文章，在周凡的平台发布，希望可以引起相关部门重视，卫健委、公安、海关，还有药企，大家一起拿出解决方案。

可是现在已经快2点了，还是白天再说吧。

罕见病群体就是这样，人微言轻，虽然游漪的“江湖游漪”公众号在圈子里已经很有影响力了，但是覆盖人数和周凡的“医疗圈”是没法比的，效果肯定也不一样。

两人并排在台阶坐着，冷风嗖嗖地灌进来，不知道从什么时候开始，还夹杂了密密的雪粒，刮在人脸上感觉有点儿疼。

宋衍伸出胳膊，在两人面前挥了挥，徒劳地想要赶走雪粒。