两人在医院附近找了一家酒店，宋衍办好入住，却怎么也找不到游漪了

刚才，游漪收到一条微信添加好友提示，一个昵称“闪电爸爸”的人找到了她。

“您好，我的孩子需要氯巴占，可是医院和药店都买不到。我在网上问了很多人，都说没办法。我想起来，那天在儿科医院遗传门诊，您给了一个联系方式，说有病友群，可以帮帮我吗？谢谢！”

又是找氯巴占的，游漪的头都要炸了。

她秒回：“您好，需要先核实信息，请把宝宝的诊断结果发过来。”

很快，对面就传来了十几张图片，全是各种检查化验和病历资料。诊断报告中写着“临床高度怀疑dravet综合征，基因检测结果显示s1a基因突变，确诊为dravet综合征”，医嘱提示“氯巴占（10g/片）15g q12h”。

“我可以拉您进病友群，但不能保证找到药。您看行吗？”

“行行行！”

游漪紧接着点开了癫痫性脑病患儿病友群。

这才发现，大概半小时前，一个家长发了讣告。

“2月25日22:46，我的孩子走了，和大家说一声再见！”

游漪的脑子瞬间空白。

凌晨已过，病友群里还有家长没睡，癫痫宝宝脑子里就像埋着一颗定时炸弹，随时可能发作。发作的时候，面色青紫，口吐白沫，身体痉挛，喉咙里响着异样的声音。如果情况严重，可能就是几秒、十几秒或者两三分钟的工夫，一旦错过时机，就救不过来了。这个过程很残忍，对家长是一种酷刑。