游漪说是她从小到大的好朋友林骁,刚把新买的一批特医奶粉送上飞机。
说完埋下头,赶紧在群里通知大家。
“好消息:新一批在美国购买的特医奶粉马上就要到货了,数量有限,大家先救急,接下来我们再想办法。”
游漪托人代购的特医奶粉,不含异亮氨酸、缬氨酸、苏氨酸和蛋氨酸,是甲基丙二酸血症患儿的救命粮。
甲基丙二酸血症,英文缩写a,是一种罕见的遗传代谢病。患儿身体里缺乏一种酶,导致甲基丙二酸等代谢产物无法排出,出现酸中毒反应,严重的可能损伤大脑、肝功能和神经系统等,甚至危及生命。它分为不同亚型,大约8成患儿可以注射羟钴胺缓解,剩下的只能终生严格控制饮食中的蛋白质摄入量。对于ut类型患儿,平均每年住院10次是常态。
群里立刻有人回应:“太好了,谢谢游医生!我现在付钱给你,微信转账吗?”
游漪回道:“不着急付钱,大家先拿到货再说。”
消息炸出了群里的家长,纷纷开始讨论。
“都说母乳对孩子好,可是对我的孩子来说,母乳就是毒药”
“娃才10个月,只能喝特医奶粉补充氨基酸和一些营养,断供就是断粮,他饿的整夜哇哇哭,我只能眼睁睁看着”
“没办法,大人必须心狠。宁可饿着,也不能随便给他吃普通食物啊!不然酸中毒影响智力,后悔就晚了”
“感觉每天都是赌b,在高空踩着钢丝走路,搞不好什么地方没注意,孩子就”
“别这么说,往好的地方想!”
也有抱怨的:“最近大头娃娃的事情闹的沸沸扬扬,本来还能从国内厂家搞到一些替代品临时救急,现在它们都不接单了,哎”
游漪认真地盯着手机,眉头不自主地皱了起来。