不出所料，刚才那条朋友圈下面已经聚集了一批拥趸，纷纷表示支持并鄙视网友不懂瞎说。

只有一个意外，就是游漪。

他立刻回复：我怎么不信？罕见病药物研发成功率不超过20，大把钞票打水漂的时候，怎么没有人心疼？药价稍微定的高一点，就应该被千夫所指了？只看见贼吃肉不看见贼挨打

游漪正捧着手机，马上反问：真的没有降价空间吗？

杨登云不正面回答：一点空间都不能留，是吗？

游漪：当然不是。这个空间应该合理，药企也必须承担自己的社会责任。

解决罕见病药物费用贵的方法可以有很多，比如医保、商保、慈善等，无论如何，药企都是其中重要一环。尤其在进医保环节，如果药企坚持不肯降价，和国谈专家组研究定价无法达成一致，最后的合作只能化为泡影。

杨登云：你应该知道，zolgensa在美国定价2125万美元

游漪：我当然知道，我还知道利司扑兰可能很快就要在国内上市了。这里面到底有多少空间，咱们拭目以待吧！

说完，又配上一个尴尬的微笑表情，看起来有点宣战的味道了。

最近，游漪正在给秦雍的《全球与中国罕见病药物市场规模研究报告》搜集资料，对现在sa药物市场情况非常熟悉。

目前，全球共有3款sa治疗药物获批，分别是诺西那生钠、利司扑兰以及一次性基因治疗药物zolgensa。前两种药物的价格差距不大，但是诺西那生钠需要进行腰椎穿刺，终身用药非常痛苦，利司扑兰则是口服小分子药物，依从性更佳。至于zolgensa，可以通过静脉注射完成一次性给药，被誉为“全球最贵药物”。不过这个记录很快就会被打破，即将在基因治疗药物中三易其主。