特别是关于在中国和澳大利亚“定价”的差异，药企方面称，诺西那生钠注射液在澳大利亚被纳入了药品福利计划，政府采购单支价格为11万澳元，折合人民币大约55万元，文章中提到的“在澳大利亚只卖41澳元，相当于人民币200多元”指的是患者自付费用。

在游漪的印象中，这是罕见病第一次走进大众视野的中心。不断有新的网友被吸引进来，不断有新的声音加入了话题。各方各有各的说法，舆论场上一片混乱。

当然，首当其冲被骂的就是药企。

杨登云甚至在朋友圈激情开麦：一款罕见病药物的研发，需要投入大量时间、人力和金钱，而且随时面临失败风险，就算成功了，由于罕见病患者人数少，药物销售量也极低。对于药企来说，为了保证效益，只能提高药价。不然的话，赔本买卖能干多久？实在不行还有一条路，药企不研发，大家都别治，要死一起死！

第06章 高端人士

椰风树影，水清沙白。

杨登云正在三亚度假。

往年春节，他根本不会屈居国内，北欧南非爱琴海，中东美澳夏威夷，而且一定要在大家痛苦摸鱼对假期望眼欲穿的时候，起码提前一周发出机场落地自拍照，配上玄之又玄的文案：hello，地名，xxxxx。然后是雷打不动的次序编号，比如p10086-y2102。不仅如此，他还亲手制作了一张电子世界地图，每解锁一个地名，就点亮一盏灯光，今年的地图上已经璀璨闪烁，晃眼睛了。

杨登云这个人可以用一副对联形容：高端大气上档次，低调奢华有内涵。横批：有钱有闲。

他有钱有闲不仅表现在痴迷环游世界体验生活，日常的兴趣爱好也都必须具有烧钱属性，越野马术帆船是最基本的，玩几下机车改装，搞一些艺术收藏，研究茶酒，再配上最顶级的钓鱼竿，氛围感立刻就拉满了。当然，一切都要辅以最精湛的摄影水平和p图技术，这不是显摆，只是客观呈现审美和品味。

毕竟人家本来就是这个样子的。

每次发完朋友圈，都会迅速收获一批点赞评论，而他一般不会单独回复，每隔一段时间就自己评论一条，这样大家都能看到。