壮壮爸眼眶红了，停顿一下，抹了两把泪。

“这个病有药能治，就是价格太吓人了。听说有医疗援助项目，可是算上赠药，一年也要100多万，还是打不起。而且是个无底洞，它不是说花300万、500万就能治好了，是每年都需要100多万，打针了就好一点儿，不打针就退回去，到最后，可能钱没了，人也没了。本来我们两口子在北京打工，想攒钱回老家买楼，现在孩子这样，什么都不想了……”

“我们就希望，能不能让孩子打针……”

壮壮爸断断续续把问题说清楚了。

除了壮壮爸，也采访了壮壮妈和奶奶。整个下午都呆在这儿，拍了很多素材。

周凡忙活的时候，宋衍给壮壮妈发了一个链接：“这是儿科医院新上线的sa患儿随访系统的调查问卷，一定要找时间填完整，对医生掌握壮壮的病情进展和制定治疗方案特别重要。”宋衍反复嘱咐，遇到不会填的地方随时问他，壮壮妈保证一定按他说的做。

游漪让宋衍把链接也发给她。

临走前，游漪告诉壮壮爸妈，目前正在组织开展sa患儿数据摸底工作，和有关部门、药企沟通，希望可以尽快解决问题。等今天拍摄的纪录片上线了，先帮他们筹一些钱。

五人原路返回，沿着胡同走，一直没怎么说话的江释贤开口了：“这个孩子是渐冻症？”

大部分人都知道渐冻症，因为冰桶挑战。

宋衍告诉他：“不是渐冻症，是脊髓性肌萎缩症，英文缩写sa。最主要的表现是肌无力，可能进一步导致骨骼、呼吸、消化和其它系统异常，呼吸衰竭是最常见的死亡原因。和渐冻症一样，也是一种罕见病。”

他吐字很清楚，说的都是专业词汇，语速恰好控制在既可以让人听明白但又不浪费时间的程度，仿佛精确计算过一样。